זוגיות במשפחות עם ילד עם סכרת נעורים 

זוגיות בין שני אנשים היא דבר לא פשוט. לכל אחד יש את האישיות שלי, הרצונות שלו, התקוות שלו והדרך בה הוא רואה את החיים. על כל המורכבות הזאת מוסיפים ילדים שאגב, גם הם אנשים, גם אם קטנים, שגם להם יש דעות, מחשבות, תקוות ו – כן, גם אישיות. קבוצה זו של אנשים היא המשפחה הגרעינית שאמורה להיות המקום החם והמגונן של כל אחד מחברי הקבוצה הזאת. ועל כל זה נוסיף את המשתנה של ילד מיוחד, ילד עם סוכרת נעורים. חלק גדול מהדברים שאני כותבת עליהם כאן יכול להתאים גם למשפחות עם ילדים עם צרכים מיוחדים אחרים, רגשיים, פיזיולוגיים או רפואיים. אבל במאמר הזה אני מתרכזת בילדים עם סכרת נעורים. ובעיקר אני רוצה להתרכז כאן בקשר הזוגי במשפחה עם ילד עם סכרת נעורים.

 ילד עם בעיה בריאותית כרונית, מאתגר את הזוגיות בדרך שונה ומתמשכת וההורים לא תמיד מודעים למחיר בקשר ביניהם שהם משלמים בהקשר הזה. הטיפול בילד כזה עלול לגזול זמן רב, דורש קבלת החלטות הן לטווח הארוך והן בכל יום ואפילו שעה וכן דורש שהות פיזית ורגשית עם הילד יותר מאשר עם ילד "רגיל". יש מחיר רגשי לא פשוט שמתלווה לליווי הילד שלך באופן רציף בהתמודדות שלו עם סכרת נעורים. הילד צריך לבצע מעקב מתמיד אחר רמת הסוכר, לעשות בדיקות דם, להזריק אינסולין, לחשוב כל הזמן על מה שהוא אוכל, להתמודד עם אכזבה מחוסר יכולת לאזן את רמת הסוכר ועוד. מעבר לזה, קיים גם הפאן של ההתמודדות החברתית של ילד שיוצא לחברה עם תווית "מיוחד" על מצחו.  ברור שהוא משלם על כך מחירים רגשיים וחברתיים והדבר משפיע על איכות חייו, על הדימוי העצמי שלו ועל היבטים רבים נוספים בחייו גם מחוץ למשפחה. את כל זה ההורה צריך להכיל ולהתמודד עם כל הרגשות שמחלת הילד מעוררים בו עצמו.

במשפחות רבות, הזוגיות היא הדבר הראשון שנפגע במהלך ההתמודדות עם ילד עם סכרת נעורים, בוודאי בתקופתה ההסתגלות לאחר אבחון הסכרת. מצב לדוגמה שיכול להשפיע על הזוגיות הוא אם אחד ההורים ייקח על עצמו את הטיפול באופן טוטאלי בעוד שההורה השני ידחק מחוץ למעגל התמיכה והדאגה לילד וזה ייצור תחושות קשות אצל שני ההורים. ההורה המטפל ירגיש בודד בטיפול בילד ובאחריות עליו ואילו ההורה השני ירגיש שלא סומכים עליו לא מתחשבים בדעתו, ואפילו אולי מזניחים אותו.

מצב נוסף שיכול לפגוע בזוגיות הוא כשאין הסכמה בין ההורים על דרך הטיפול. מצב בו הורה אחד לא מוכן  לסמוך על הילד בכלל בטיפול וכל הזמן לוקח את האחריות על עצמו בעוד ההורה השני מתעקש שהילד הוא זה שצריך להיות אחראי על המעקב והטיפול, עם תמיכה מצד ההורים. נוצר פער בתפיסות כלפי הטיפול והאחריות שיש לתת לילד וזה עלול לגרום לקרע זוגי במקום בו הילד זקוק דווקא לקו אחיד.

מובן מאליו שמה שתואר כאן אלה מקרי קיצון ולא חייבים להגיע אליהם כדי שהזוגיות תיפגע. מספיק שבני הזוג יאפשרו למתח מיותר להפריע לקשר ביניהם, תחושות של אשמה ותסכול ממצבו של הילד יחלחלו לקשר ביניהם, הם לא ימצאו זמן להיות אחד עם השני, ירגישו מתוסכלים מההתמודדות עם הילד ומהדאגה לשלומו עד כדי כך שירגישו שהם לא יכולים לאפשר לעצמם אפילו לצאת בערב לשעה שעתיים לבלות כזוג. עם הזמן הלחץ והמתח מייצרים שחיקה שהזוגיות תתקשה לשרוד בה.

איך בכל זאת משמרים זוגיות במצב כזה? ראשית, מדברים על זה. אם אחד מבני הזוג מרגיש שחוק, בודד, מתוח,  רצוי שישתף את בן הזוג השני ברגשותיו ובתחושותיו ויבקש עזרה. זוגיות אמורה לשקף קשר הדדי של שיתוף ושיחה בין שני אנשים וצריך לזכור לעשות זאת. על מנת שהזוגיות תוכל לשרוד מצבי לחץ כמו זה יש לשתף ולשקף רגשות, מחשבות ותחושות, מה גם שהתמודדות עם ילד עם סוכרת נעורים לא מסתיימת תוך פרק זמן קצר אלא היא התמודדות לחיים וצריך להיערך לכך. אין אפשרות לתפקד עם פערים רציניים ברמת האחריות או בתחושות אחרות לאורך זמן בלי שהזוגיות תיפגע ועל כן יש לדבר על זה. שנית, רצוי גם שכל אחד מבני הזוג יברר מה הם הצרכים של בן הזוג השני. בכל מערכת יחסים, ובמערכת זוגית בפרט, רצוי לקחת פסקי זמן כדי לתאם ציפיות ולהבהיר צרכים, אם יש בנוסף ללחצים הרגילים גם בעיה בריאותית של אחד הילדים, הרי שפסקי הזמן הללו הופכים כמעט אוויר לנשימה למערכת הזוגית. נקודה נוספת, חשובה לא פחות, נוגעת לסיוע מחוץ למשפחה. חשוב ביותר לבדוק את מקורות העזרה הקיימים לבני הזוג הן על מנת להיות קצת ביחד והן על מנת לסייע להפחית את רמת השחיקה. גם אם אין כל אפשרות לצאת לחופשה משותפת, כדאי לנסות לארגן למשל בוקר חופש ששני ההורים לוקחים יחד ונשארים בבית עם עצמם, או לבדוק אם יש סבא או סבתא, מכר או אפילו שכנה שיהיו מוכנים להשגיח על הילדים בכלל ועל הסכרתי בפרט על מנת שההורים יוכלו להיות עם עצמם ולו לשעה קלה כדי למלא מצברים זוגיים. נכון שבשגרת הטיפול אנחנו מחוייבים להורות שלנו לפני הכל אבל יש לזכור שאם לא נדאג לעצמינו כאנשים וכבני זוג, יהיה לנו מאוד קשה לתפקד כהורים.